昂贵的医疗费用使我国每年有很多大病儿童被源泉

> 中国400万白血病患者五成系儿童看病大多是自费 15:53:37

儿童是国家的未来和希望。然而，昂贵的医疗费用使我国每年有很多大病儿童被迫放弃治疗，导致生命凋零。如何建立儿童重大疾病救助机制、让贫困儿童病有所医？从今日起，本版推出“走近大病儿童群体”系列报道，真实记录白血病、先天性心脏病、血友病等患儿群体及其家庭的状况，反映他们的呼声，以期引起社会各界的关注。――编者

上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边的白血病患者似乎越来越多。

据统计，我国400万名白血病患者中，50%是儿童，并以2―7岁患儿居多。儿童为什么会得白血病？一个白血病儿童会给他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。

医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示，遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因

5月27日下午3时，北京大学人民医院住院部一楼的血液科病房。2岁零4个月的小男孩特木儿布赫由妈妈抱着接受化疗。看见陌生人走过来，他眼里充满不安，戴着口罩的小脸埋进妈妈怀里。

特木儿布赫来自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴细胞白血病（简称急淋）。“当时，他有点发烧，我以为是感冒了，就送他去医院，当感冒治了一小段时间。后来，发觉他的手臂上起小紫点，像打伤那样。再去医院，医生看了就怀疑是白血病。检查结果一出来，我们全家都懵了。”孩子的妈妈李女士喃喃地说。

人民医院血液科病房里，住满了像特木儿布赫这样的白血病儿童，他们患上的也大多是急淋。

据人民医院儿科主任医师刘桂兰介绍，我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右，每年新发患儿约2万人，人民医院每年接收的初治儿童有100多个。

“我国急性白血病比慢性白血病多见。儿童患者中，以急淋白血病较多见，发病高峰年龄为3―4岁，男孩发病率略高于女孩。” 刘桂兰说，患儿发病初期常伴有发烧，一般持续2周不退热，有人还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。

来自福建宁德师范学院的丁老师想不通，1岁零8个月的儿子为什么会得白血病。孩子患病一个月来，他已记不清在上检索过多少次急淋的信息。“我们家族没有癌症患者，我爱人也是老师，没接触过什么污染品呀。”

然后在缅甸经停一下“儿童白血病的具体病因，医学界至今尚不清楚。但研究显示，环境污染和遗传易感性是高危因素。” 刘桂兰表示，数量庞大的化工厂，与日俱增的汽车，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成为白血病高发的诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，白血病发病率就增加2/10万。

儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素（氡气），也是诱发白血病的一个重要因素。

“还有一点值得警惕，当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时 ，如果体外有害因素趁机侵入，容易诱发白血病。”刘桂兰说，免疫系统失衡的原因有很多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。

急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，60%―70%可以治愈。约30%病人需要骨髓移植治疗。尽管治愈率并不高，很多父母还是决定“赌一把”

丁老师得知孩子患病后，整整一个星期以泪洗面。每在病房外听到儿子化疗时的哭声，30多岁的汉子就受不了。“孩子太小了，太遭罪了。到底能不能好，我们也不知道……”

“以前，儿童白血病是不治之症，现在治疗水平大大提高，采用化学治疗方法，大多数患儿可以救治。”人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，目前，急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，60%―70%可以治愈。5年存活率达75%―82%，低危急淋5年存活率高达92%。

儿童白血病治愈率虽然较高，但治疗需要3―4年的漫长过程。特木儿布赫在当地确诊后，就直接到北京人民医院看病。一年多来，一直在化疗，现在已是缓解期。化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧，孩子一个化疗阶段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院进行下一次化疗。“我们无法来回跑，飞机票太贵，火车又怕感染。” 特木儿布赫的父母在医院附近租了房子。

虽然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%―40%病人单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。

来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院化疗数月后，家人凑齐36万元手术费，决定给他做移植手术，母亲给他捐献骨髓。

刘代红说，急淋中，通过化疗缓解之后做移植的患者，治愈率是60%―70%；通过化疗无法缓解的，做骨髓移植的存活率仅为40%―50%。

遂遂的情况属于后者，成功的可能性只有四五成，也就是说，不成功的可能性大。尽管如此，治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是，他在化疗无法缓解的情况下，做了3个点全合

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